El lunes 27 de abril de 2026 significó un punto relevante en la evolución de la medicina en España. Dos jóvenes de Andalucía recibieron por primera vez en el país Vyjuvek, una terapia génica innovadora destinada a tratar la epidermólisis bullosa, una patología también conocida como piel de mariposa.
Los beneficiarios de este tratamiento son Leo, un niño sevillano de 12 años cuya historia llegó hasta el Parlamento Europeo, y Adrián, un joven de 22 años originario de Tolox, Málaga. Ambos reciben atención en los hospitales públicos Virgen del Rocío en Sevilla y Costa del Sol en Marbella.
¿En qué consiste Vyjuvek y cuál es su funcionamiento?
La epidermólisis bullosa distrófica es una enfermedad poco común que provoca una piel extremadamente frágil, dando lugar a ampollas y heridas abiertas con el más mínimo roce. Este tratamiento representa un avance significativo:
- Tratamiento focalizado: Se aplica directamente sobre las lesiones para mejorar la cicatrización, incluyendo heridas crónicas.
- Mejora en la calidad de vida: Aligera considerablemente el dolor y la duración de los cuidados diarios, que antes podían extenderse entre 2 y 5 horas.
- Innovación: Es la primera terapia génica específicamente aprobada para esta condición.
Andalucía, líder en la implementación
A pesar de que Vyjuvek sigue en evaluación y proceso de financiación a nivel nacional, la Junta de Andalucía ha asumido su coste mediante un procedimiento especial para el acceso a medicamentos. Además, profesionales han recibido formación en cuatro hospitales de referencia ubicados en Córdoba, Sevilla, Málaga y Almería.
«Estamos muy contentos, este tratamiento implicará un cambio significativo en nuestra vida. Ojalá pronto esté disponible para todos los que lo requieran», manifestó Lidia, madre de Leo.
Esfuerzos por la igualdad: 150.000 firmas tras el avance
Este progreso es fruto de tres años de constante reivindicación por parte de la asociación DEBRA Piel de Mariposa. Se impulsó una campaña que reunió más de 150.000 firmas, las cuales fueron entregadas al Ministerio de Sanidad en 2025.
No obstante, la asociación señala que persisten desafíos. Evanina Morcillo, directora de DEBRA España, valora este avance pero llama la atención sobre las desigualdades regionales: «No puede depender de la residencia el acceso a una terapia que transforma vidas». El objetivo es que este medicamento se incorpore de forma permanente a la cartera del Sistema Nacional de Salud.
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